Первые четыре ребенка с ахондроплазией получат сегодня лечение препаратом Voxzogo

15 ноября четверо несовершеннолетних с ахондроплазией получат первую дозу лекарства для лечения этого редкого генетического заболевания. Вечером 13 ноября стало известно, что лекарство прибыло в Грузию после долгой борьбы родителей.

По словам родителей, с января 2024 года и до конца года все дети с ахондроплазией будут постепенно включаться в процесс лечения.

Детей с ахондроплазией будут лечить медикаментами только в клинике Иашвили.

Введению препарата в Грузию предшествовал непрерывный, длившийся несколько месяцев, протест, который был инициирован родителями детей с ахондроплазией в апреле 2023 года в Канцелярии правительства с требованием ввести в Грузию препарат от ахондроплазии. Ночь они провели в канцелярии. Многие граждане присоединились к их протесту.

Первоначально правительство заявило, что использование препарата требует дальнейших исследований и пока что оно не будет доставлено в страну. Однако перед лицом протестов граждан государство в конце концов сдалось. В мае 2023 года ахондроплазия внесена в список редких заболеваний, лечение которых осуществляется по государственной программе. В сентябре Национальное агентство здравоохранения объявило об упрощенной закупке на сумму 10,5 млн лари для закупки лекарства от ахондроплазии «Восоритид» и его поэтапного внедрения в стране в течение 2023-2024 годов.

Препарат Voxzogo (действующее вещество – восоритид) впервые применяется для лечения ахондроплазии и вызванных ею симптомов, хотя его введение эффективно лишь в течение определенного времени, до тех пор, пока не наступит так называемая Ростовые пластинки открыты – примерно до 18 лет.