Родители детей с ахондроплазией готовы возобновить протест

Родители детей с ахондроплазией заявили, что если к пятнице, 28 июля, они не будут знать точного ответа относительно сроков ввоза препарата в Грузию, то они продолжат протест в режиме нон-стоп.

Сегодня, 24 июля, родители провели брифинг, на котором было заявлено, что, несмотря на переговоры, начавшиеся после майских протестов, до сих пор неизвестно, когда в страну поступит жизненно важный для детей препарат Восоритид (Vosoritide).

«Хочу обратиться к премьер-министру с просьбой от родителей, подключиться к этому процессу, проследить [за ним] и ускорить. Детям необходим этот препарат, и мы должны получить его не позднее сентября.

Если этого не произойдет, если они не встретятся с нами в пятницу и не дадут нам ответ, мы продолжим наш 24-часовой протест и снова станем активными и сильными матерями», — заявила Эка Чонкадзе.

На сегодняшнем брифинге выступила еще одна родительница — Кетеван Бегиашвили. По его словам, с мая родители активно работают с Минздравом. В ходе переговоров родители добились определенных побед – детям был присвоен статус инвалидов, а ахондроплазия была добавлена ​​в список редких заболеваний.

Однако родители не знают, когда будет утвержден протокол лечения и когда препарат поступит в страну — «каждый день это упущенная возможность».

«На каждом заседании совета мы спрашивали Тамар Габуния [заместитель министра здравоохранения Грузии] и других членов совета, смогут ли дети получить лечение в сентябре. К сожалению, у нас пока нет информации.

По ее словам, в начале июля родителям сказали, что хотя протокол был составлен 1 месяц назад, из-за технических нюансов нужно время на согласование,

«Поэтому нас попросили подождать с 15 по 20 июля и тогда у них будет больше информации о препарате», — сказала она.

«19 июля мы получили письмо, что 24 июля будет крайним сроком. Сегодня 24 июля, до этих пор причина, по которой не было начало лечение наших детей, заключалась в протоколе. Мы надеемся, что сегодня этот протокол будет завершен и наши дети получат лекарство не позднее 30 сентября», — говорит Кетеван Бегиашвили.

Родители уже несколько недель опасаются, что министерство «тянет время» и дети не получат лекарства вовремя. Вчера, 23 июля, Кетеван Бегиашвили в очередной раз озвучила эти опасения в эфире «Формулы»: «Если бы нам сказали, что дети получат лечение к 2024 году, или в декабре или ноябре [2023 года], мы бы не прекратили ту акцию».

Перед этим, 22 июля, с заявлением выступило родительское движение «Люди с ахондроплазией». В нем было указано, что в период с 15 по 20 июля не только не была назначена комиссия и не утвержден протокол лечения, более того, родители не были проинформированы о задержке.

В ответ в Минздраве указали, что группа экспертов в условиях интенсивной работы подготовила проект протокола, который 27 июня текущего года был направлен в Национальный совет рекомендаций на рассмотрение и согласование.

«Важно отметить, что вышеуказанные процедуры и соблюдение соответствующих сроков работы экспертов служат для перестрахования рисков, связанных с внедрением нового лекарственного средства, и Министерство не может искусственно сокращать сроки.

После письменного подтверждения членов совета протокол будет утвержден приказом министра», — указали в Минздраве Грузии.

Напомним, 23 мая стало известно диагноз ахондроплазия был официально добавлен в госпрограмму редких заболеваний. Решение было принято после продолжительных протестов родителей детей с ахондроплазией.