Родители детей с ахондроплазией провели шестую ночь у здания Госканцелярии

Родители детей с ахондроплазией провели шестую ночь у здания Госканцелярии Грузии. Они планируют оставаться здесь до тех пор, пока правительство не профинансирует покупку детям препарата от ахондроплазии.

«Родители не устанут от этого протеста. Мы сменяем друг друга каждый вечер. Нас 12 родителей. Мы будем здесь, пока не принесем домой лекарство », — рассказал «Формуле» сегодня, 25 апреля, один из родителей.

Родители детей с синдромом ахондроплазии просят о внедрении в стране соответствующего препарата уже почти полтора года. Последние 4 месяца у Министерства здравоохранения проходят перманентные акции протеста, но безрезультатно. Родители пришли к зданию Канцелярии правительства 3 апреля, чтобы попросить о встрече с премьер-министром Ираклием Гарибашвили, но встреча тогда не состоялась.

Накануне 24 апреля, перед началом заседания правительства премьер-министр заявил, что на данном этапе правительство не будет финансировать закупку препарата от ахондроплазии. При этом он указал на попытки политизировать этот вопрос и призвал родителей «не давать, вольно или невольно, использовать себя, и не участвовать в этой политической кампании».

Неправительственная организация «Центр социальной справедливости» призвала правительство принять «все меры» для закупки лекарств для детей с диагнозом ахондроплазия. Организация также призвала власть: начать интенсивный диалог с родителями, чтобы лучше выявлять потребности и проблемы детей; разработать в кратчайшие сроки и донести до общества и родителей точное видение (в том числе по направлению выделения бюджетных средств), по ввозу медикаментов в страну и доступа к ним; обеспечить доступ к лекарствам в кратчайшие сроки, по крайней мере, для детей с наиболее острыми потребностями.