Родители детей с ахондроплазией провели очередную акцию протеста

Родители детей с ахондроплазией провели очередную акцию протеста. Протестный марш начался с проспекта Руставели и завершился у здания Государственной канцелярии Грузии.

Как заявила участница акции, без помощи государства родители не смогут купить детям необходимое лекарство, при этом она отметила медики считают, что побочные эффекты от препарата можно нивелировать.

«Два года как исследования завершены, а нам говорят, что нет… Мы и врачей привели. Все (препараты) имеют побочное действие, в том числе и этот препарат, но у нас есть подписи врачей о том, что они позаботятся о побочных эффектах и это не является проблемой», — сказала она в интервью телеканалу «Формуле».

Эка Чонкадзе ответила на заявление премьер-министра о том, что лекарство еще прошло окончательные испытания и родителям не следует становиться инструментом для политических целей:

«Мы не преследуем политических целей. Мы так долго просили о встрече с премьер-министром и парламентом… Кто-нибудь пришел? Пока мы сидели на холодной земле, кто-нибудь пришел?! Они даже не смотрели на нас, они смеялись над нами! Лекарство должно быть у детей, я не вернусь к Николозу (сыну) с пустыми руками. Я не настолько глупа, что бы экспериментировать над сыном!», — сказала она «Формуле».
Вот уже несколько месяцев родители проводят протесты, требуя профинансировать закупку препарата от ахондроплазии и разрешить его ввоз в страну.

В 2021 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) одобрили препарат Voxzogo (действующее вещество — висодорит). Возоритид, применяют для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте. Как указываю родители прием этого препарата эффективен только до определенного времени, а именно до 18 лет.

Цена препарата достигает 10 тысяч долларов США за 10 инъекций, а дети до 18 лет должны получать регулярные инъекции.