Совет по редким заболеваниям утвердил национальный протокол по ахондроплазии

Совет по редким заболеваниям одобрил национальный протокол по ахондроплазии. Об этом журналистам сообщил член Совета Иване Чхаидзе.

По его словам, протокол получил высокую оценку немецкого эксперта.

По словам Чхаидзе, сегодня также решались технические вопросы, как вводить и администрировать лекарство.

«Первая доза лекарства будет принята в клинике, а не дома, под наблюдением врача, потому что это лекарство имеет определенные побочные эффекты, которые могут даже потребовать медицинского вмешательства. Поэтому была выбрана одна клиника в Грузии. Это Центральная детская больница имени Иашвили. Потому что введение протокола, детальное изучение пациентов требует многопрофильной клиники с участием не менее 6-7 разных специалистов, что и предусмотрено в клинике Иашвили. Также был определен первый период. Пока сложно сказать, будет две недели, будет месяц, но этот препарат пациенты все равно будут давать в клинике, после наблюдения врача. Там они пробудут не менее часа, потому что падение артериального давления, считающееся самым серьезным побочным эффектом в списке, требует наблюдения врача. Количество детей на первом этапе определялось 5-6 детьми. Мы сосредоточились на тех детях, у которых в силу возраста осталось наименьшее количество времени до наступления эффекта от этого препарата, то есть обеспечена минимальная возможность для роста костей. Это будут дети 11, 12, 13 лет, так как у них действительно осталось мало времени, чтобы лекарство подействовало», — заявил Иване Чхаидзе.