Родители детей с диагнозом ахондроплазия: даем Минздраву еще пять дней

Родители детей с диагнозом ахондроплазия у здания канцелярии правительства Грузии заявили, что Минздрав не выполнил обещания в срок — они дают ведомству еще пять дней на то, чтобы получить ответ на вопрос: когда медикамент «Возоридит» будет ввезен в Грузию для лечения детей с этим редким генетическим заболеванием.

Если 28 июля родители не получат окончательный ответ от Министерства здравоохранения, родители снова прибегут к беспрерывному протесту.

По словам одной из родительниц Кетеван Бегиашвили, 19-тидневный протест привел к небольшой победе — Министерство здравоохранения опубликовало заявление, где обещало, что в ускоренном режиме обеспечит создание протокола и рекомендаций для лечения ахондроплазии. Власти признали применение медикамента «Возоритида» значимым «шансом» для детей и заявили, что они готовы работать в этом направлении.

«Они сами заявили нам, что протокол будет готов не позднее 15 июля — то есть он был бы утвержден. Именно поэтому мы дали им срок — не позднее 30 сентября, когда дети обязательно должны начать принимать медикамент.

Мы также присутствовали при разработке протокола — в этот процесс были подключены врачи, и они действительно поработали. Но на наш главный вопрос — о ввозе в Грузию препарата «Возоритид» — мы не получили никакой информации от Миндздрава.

Еще одной победой <нашего протеста> было то, что дети получили статус «лиц с ограниченными возможностями». И это заболевание вошло в госпрограмму редких заболеваний.

Но главное, за что мы боремся, — это медикамент «Возоритид», который обязателен для детей в малом возрасте, а также для тех детей, у которых уже высший возрастной порог, и каждый день и шанс можно считать утерянным. Мы постоянно спрашивали у госпожи Габуния — когда и смогут ли они ввезти медикамент в сентябре, однако до сих пор у нас нет информации», — заявила Бегиашвили.

По ее словам, ведомство попросило для «доработки» деталей время — до 20 июля. Однако 19 июля было получено письмо, в котором сообщалось, что крайним сроком, когда «все будет готово» со стороны Минздрава будет 24 июля. Отметим, что если протокол не будет готов, то указы премьера Грузии и главы Минздрава не смогут вступить в силу, а значит, и перспектива увидеть «Возоритид» в Грузии отдаляется.

«Сегодня 24 июля. И до сих пор мы причина, почему наши дети не принимают лечения <этим препаратом> был протокол (над ним еще работали), сегодня завершается работа над протоколом, как мы знаем, поэтому мы оставляем надежду на то, что работу над ним завершат сегодня, и наши дети в сентябре получат медикамент — не позднее 30 числа», — говорит Кетеван Бегиашвили.

Отметим, с 24 мая диагноз ахондроплазия официально добавлен в госпрограмму редких заболеваний. Документ подписан премьером Грузии – это значит, что государство берет на себя ответственность за обеспечение людей с ахондроплазией лечением, предусмотренным протоколом. Кроме лекарств, это включает всякие необходимые процедуры или методы лечения.

Решение главы правительства вызвано продолжительным протестом (19 дней) родителей детей с ахондроплазией, некоторых активистов и простых граждан, которые требовали от властей финансирования препарата «Возоритид».