Президент Грузии встретилась с родителями детей с ахондроплазией

Родители детей с ахондроплазией встретились с президентом Грузии Саломе Зурабишвили. Со слов одного из присутствовавших, глава государства выразила готовность включиться в процесс, чтобы «ускорить процессы, вовремя создать национальный протокол и обеспечить своевременную доставку в Грузию необходимого лекарства».

«Президент выразила нам свою полную поддержку. Отметила, что в эти дни она узнала мнение людей, компетентных в этой области, о лекарстве и окончательно убедилась, что оно необходимо и безопасно для наших детей», — рассказала одна из матерей.

Ахондроплазия является наиболее распространенной формой скелетной дисплазии, которая встречается у одного из 40 000 новорожденных и характеризуется задержкой роста конечностей и вызывает аномальное развитие позвоночника и черепа. Без лекарств дети испытывают мучительные боли.

Лекарство "Возоритид", одобренное в США и Европе, способно помочь людям с ахондроплазией, в Грузию препарат не ввозится. Впрочем, даже если бы лекарство поставлялось, из-за высокой цены родители просто не смогут его себе позволить.

По словам участников протеста, для финансирования лекарств для 12 детей в год из бюджета требуется три миллиона долларов.