Ахондроплазия добавлена в список лечения по госпрограмме редких заболеваний

После протестов родителей и гражданских активистов диагноз «ахондроплазия» добавлена в список редких заболеваний, которые лечатся в рамках государственной программы. Соответствующая поправка уже внесена в постановление правительства.

Родитель одного из детей с диагнозом ахондроплазия Макуна Гочиашвили, которая также была участником непрерывных акций протеста перед зданием Администрации правительства с требованием ввезти в страну соответствующий препарат «Возоритид», написала в Facebook, что по постановлению правительства государство берет на себя ответственность за «обеспечение лечения людей с ахондроплазией согласно протоколу».

«Это означает все необходимые процедуры или методы лечения, кроме лекарств. До сих пор ахондроплазия в этот список не входила, в отличие от других редких заболеваний», – отметила она, добавив, что «препарат будет доступен, когда протокол будет завершен в конце мая, а затем через несколько дней он будет официально одобрен».

По ее словам, с учетом того, «что озвучивается в личных беседах, у нас нет оснований подозревать, что Возоритид не будет учтен в протоколе». «Но давайте дождемся протокола», – отметила она.

Родители детей, у которых диагностировано редкое генетическое заболевание ахондроплазия, в конце апреля и начале мая проводили 19-дневные непрерывные акции протеста перед зданием Администрации правительства, требуя ввоза в страну препарата против болезни «Возоритид». Решение о прекращении протеста родители приняли после того, как им пообещали, что смогут посещать еженедельные заседания в Министерстве здравоохранения и участвовать в работе по обеспечению ввоза лекарств.

Первоначально представители властей заявляли, что не планируют ввозить соответствующее лекарство на данном этапе, мотивируя это тем, что препарат является экспериментальным и «связан с различными побочными эффектами». Премьер-министр даже призвал их не позволять политикам использовать себя в политических целях. Однако после непрерывных протестов родителей между сторонами было достигнуто соглашение, и родители получили обещание о создании необходимого протокола и рекомендаций по лечению ахондроплазии в ускоренные сроки.